2018

Januar 2018

Aria wird wöchentlich von der Kardiologin untersucht sie trinkt immer noch nicht ausreichend und nimmt weiter ab.
Sie bekommt nun Infatrini.Dies ist eine Trink und Sondennahrung die 100 Kalorien/100ml hat. (Normale Säuglingsmilch hat 67 kalorien)

11. Januar 2018 - 13. Januar 2018
U5- Aria ist 66 cm gross und wiegt  5470 g.
Motorisch ist sie gut entwickelt jedoch fehlt ihr die Kraft.Sie wurde geimpft und hat 2 Tage Fieber.Sie ist sehr schlapp und braucht viel Schlaf.Als das Fieber weg war war auch plötzlich ein dritter Schneidezahn durch.

18.Januar 2017
Aria hat die letzten Tage ihre Trinkmenge gesteigert und kam heute auf 545 ml!!!
Zugenommen hat sie bisher noch nicht aber wenigstens hat sie nicht weiter angenommen.





24.Januar 2018

Termin in Erlangen
Arias Befund ist unverändert aber laut Chefarzt sehr besorgniserregend.Das Blut staut sich in die Vene zurück.
Es ist jederzeit möglich dass ihr Herz aufhört zu schlagen.
Für eine Herztransplantation ist ihr klinischer Zustand jedoch zu stabil.
Die einzige Möglichkeit wäre ein Pulmonalarterien Banding was jedoch noch in der Experimentellen Phase ist

Diese operative Verengung der Lungenschlagader erfolgt mit einem Kunststoffbändchen und wurde bei Kindern mit einer DCM des linken Herzens mit sehr positiven Ergebnissen eingesetzt: die technisch leichte Operation kann in einigen Fällen zur Normalisierung des versagenden Herzens führen.

Es wäre jedoch bei Aria ein Hochrisiko Eingriff aufgrund der schlechten Herzleistung.
Die Ärzte wollen sich noch mit externen Ärzten Beraten ob Aria für diese Therapie in Frage kommt und wollen sich in 1 bis 2 Wochen bei uns melden.


31.01.2018
Da Aria vermehrt spuckt und schlecht trinkt sind wir abends in die Klinik.Da die Blutwerte in Ordnung sind und auch keine andere körperliche Ursache gefunden werden konnte  wird vermutet dass es vom Herzen kommt.Ausserdem hatte Aria immer eine Sauerstoffsättigung von 99 -100%.Diese ist in den letzten Tagen immer wieder abgefallen.Wir sollen zur Beobachtung stationär bleiben.Morgen sollen dann weitere Untersuchungen gemacht werden.

01.02.2018
Arias Zustand ist weiterhin unverändert.Sie bekommt jetzt für 48 Stunden ein Medikament  (Levosimendan) dass die Pumpkraft vorübergehend steigern kann jedoch senkt es den Blutdruck daher muss sie die nächsten 2 Tage am Monitor bleiben und Blutdruck wird alle 30 Minuten gemessen.
Der Oberarzt versucht die Ärzte in Gießen zu erreichen um weitere Möglichkeiten  und Verfahren  zu diskutieren.
Momentan steht auch wieder die Listung zur Herztransplantation im Raum.
Morgen bei der Chefarzt Visite werden wir hoffentlich mehr erfahren.

05.Februar 2018
Leider hat das Medikament nichts gebracht und Aria geht es unverändert schlecht.Sie bekommt jetzt Infusionen da sie weiterhin schlecht trinkt.
Heute hatten wir ein Gespräch mit dem transplantierenden Arzt.Es war sehr ernüchternd.Er hat gesagt dass er nicht sagen kann ob Aria die Zeit bis sich ein passendes Herz findet überlebt.
Das Problem ist dass es nicht genügend Spenderherzen in ihrem Alter gibt.Ab nächste Woche sind alle Untersuchungen abgeschlossen und Aria wird zur Herztransplantation gelistet!

Jetzt müssen wir entscheiden ob Aria die Lebendimpfung (Masern etc.) erhalten soll da dies nach einer Transplantation nicht möglich wäre was jedoch kritisch ist da ihr Herz sehr schwach ist.

Wir dürfen uns vorerst auf einen längeren Aufenthalt einstellen


08.Februar 2018

Die Untersuchungen für die Listung sind abgeschlossen.
Jetzt heißt es abwarten.




Außerdem gab es Rückmeldung aus Gießen.
Sie möchten bei Aria das Pulmonalarterien Banding durchführen damit sie die Wartezeit überlebt.
Jedoch muss vorher noch ein Herzkatheter gemacht werden bei dem ein Loch in das Vorhof Septum gestochen wird.
Sobald sie sich davon erholt hat soll die Operation mit dem Banding statt finden.
Beide Eingriffe sind jedoch Hochrisiko Eingriffe die mit Herz Lungen Maschine und Kunstherz oder auch Reanimation und Tod enden können.
Wir werden vorraussichtlich Montag nach Gießen verlegt und dort die nächste Zeit verbringen.

09.Februar 2018
Heute wurde der Plan für die nächstenen Wochen besprochen:

Die Ärzte in Erlangen werden den Herzkatheter Dienstag Vormittag durchführen.
Danach soll zeitnah die Impfung folgen.

1 bis 2 Wochen nach dem Katheter soll ein MRT unter Vollnarkose erfolgen was wieder Hochrisiko für Aria ist.

Und in ca.3 bis 4 Wochen wird die Banding Op  in Gießen stattfinden.

13.Februar 2018

Der Herzkatheter verlief ohne Komplikationen.
Es wurde Aria auch die MMR Impfung injiziert und eine Magensonde gelegt.Sie ist schlecht gelaunt und muss liegen.Das gefällt ihr natürlich gar nicht.



Warscheinlich steht diese Woche noch ein MRT an.
Arias Papa ist wegen einem Bandscheibenvorfall im Krankenhaus,Oma und der große Bruder haben Fieber und ihr anderer großer Bruder hat morgen Geburtstag.

15.Februar 2018
Bei Aria wurde unter Narkose und Intubation ein MRT gemacht.Danach ging es auf Intensiv.Sie wurde extubiert und durfte langsam aufwachen.



Nach wenigen Stunden durfte sie wieder auf die KE4.
Der rechte Ventrikel ist normal groß und pumpt gut.Der linke ist stark delatiert und es staut sich Blut durch die undichte Klappe zurück.Der Lungendruck ist im oberen Normbereich.

Am Wochenende ist in Leipzig ein Ärzte Kongress bei dem der Chefarzt die Befunde mit den Gießener Ärzten besprechen möchte.




16.Februar 2018

Aria ist bei Eurotransplant gelistet.
Die Ärzte haben sich für eine ABO-Inkompatible Herztransplantation entschieden.

Das warten beginnt.

23.Februar 2018

Die Ärzte möchten abwarten wie es Aria geht.
Sie ist zwar stabil aber sie wird immer noch zusätzlich zur normalen Trinkmenge über die Magensonde ernährt.Heute hat Aria die 6 Kg Marke geknackt 
In 3 Wochen wird abhängig von ihrem Zustand entschieden ob das Banding gemacht wird.
Wir sind weiterhin Dauergast in der Kinderklinik fühlen uns aber wohl so gut es im Krankenhaus eben geht und die Schwestern und Ärzte machen wirklich alles damit wir uns heimisch fühlen!!!


02.03.2018
Es hat sich nicht viel getan in den letzten Tagen.Arias Zustand ist unverändert.
Die Pulmonalarterien Banding Op ist für den 08.03.2018 angesetzt.

14.März 2018
Am 08.März fand die Banding Op statt.Die Narkose hat Arias Kreislauf sehr zu schaffen gemacht und ihr Blutdruck ist immer wieder abgefallen.Das Banding konnte nicht so eng wie geplant gemacht werden da ihr Herz es nicht geschafft hätte.Es wurde nur ein leichtes Bansing gemacht.
Aria kam auf die Intensiv Station und wurde 2 Stunden später extubiert und durfte aufwachen.
Ihre Herzfrequenz war sehr hoch und sie hatte 600 g eingelagert.Sie hat nach jeder Mahlzeit erbrochen.Einen Tag nach Op konnte sie sich bereits wieder zur Seite drehen.
Nach 2 Tagen auf der Intensiv Station wurde ihr schon langweilig und sie war zur Überraschung der Ärzte schon fast wieder die alte.
Nach 4 Tagen wurden die Drainagen,Herzschrittmacher und der ZVK gezogen.
Montag kam sie dann endlich wieder auf die KE4 wo sie sich sichtlich wohl und heimisch gefühlt hat.
Sie wurde herzlich von den Schwestern und ihrem Zimmernachbar begrüßt.Nun hörte auch das erbrechen auf und Aria lernte am selben Tag frei zu sitzen und die oberen Schneidezähne waren durchgebrochen.
Am Abend kamen dann auch ihre Brüder und Großeltern zu Besuch.
Die Ärzte sind überrascht dass Aria sich so schnell erholt hat und solche Fortschritte gemacht hat.
Ob das Banding etwas gebracht hat zeigt sich jedoch erst die nächsten Wochen und Monate.
Sie wird weiterhin überwacht um eine Überlastung des rechten Ventrikel (gesunde Seite mit normaler Funktion)zu vermeiden bzw. rechtzeitig zu erkennen.
Sie ist weiterhin für ein Herz gelistet.

23.03.2018
Nachdem Aria einen Tag Fieber hatte und nun wieder fit ist werden wir heute endlich entlassen.

25.03.2018
Aria geht es sehr schlecht.Sie trinkt nicht mehr ,schläft den ganzen Tag und hat eine gräuliche Hautfarbe.Wir entscheiden uns schweren Herzens ihre Brüder wieder zur Oma zu bringen und zurück in die Kinderklinik zu fahren.
Aria wurde untersucht und auf die KE4 gebracht.Es wurde versucht ihr 3 mal einen Zugang zu legen was leider nicht geklappt hat wegen dem Flüssigkeitsmangel.
Sie hat wieder eine Magensonde bekommen und nachts erbrochen.
Morgen wird nochmal ein Ultraschall und Ekg gemacht und zum Röntgen geht es auch.

26.03.2018
Es wurde ein Ultraschall gemacht und geröngt und dann ging alles ganz schnell.
Sie wurde auf die Intensivstation gebracht weil sich die Funktion des linken Ventrikels verschlechtert hat.Leider hat sie bei einem EF von ca.15 % (nach der Op) nicht mehr viele Reserven.Es wurde wieder versucht ein Zugang zu legen was dann auch beim gefühlten hundertsten Versuch geklappt hat.Sie bekommt jetzt Milirinon und Dopamin.
Nun heisst es hoffen dass die Medikamente sie stabilisieren.

28.03.2018

Aria geht es klinisch etwas besser.Sie wurde heute wieder auf die KE4 verlegt.Sie schafft selbst jedoch nur kleine Mengen zu trinken und wird hauptsächlich über die Magensonde ernähert.Sie ist schnell erschöpft und bricht immer wieder nach dem sondieren.

02.04.2018
Es wurde ein Abstrich gemacht und Aria hat den RSV Virus.Wir wurden jedoch entlassen da sie wieder auf einem klinisch stabilen level ist.Jetzt versuchen wir die Zeit gemeinsam als Familie zu genießen.
Wer weiß wann der Nächste Klinik Aufenthalt ansteht.
Die Magensonde begleitet uns nach Hause.





12.April 2018
HTX Sprechstunde in Erlangen
Arias Befund ist weiterhin unverändert schlecht aber stabil.
Es wurde wieder Blut abgenommen und ein Abstrich vom Auge gemacht da sie seit Tagen mit Bindehautentzündung kämpft und schnupfen hat sie momentan auch.
Der nächste Termin ist Mitte Mai.
Wir müssen weiter warten und hoffen dass bald ein Herz kommt.



13.April 2018
Aria hat Schnupfen und Husten.Sie trinkt schlechter und erbricht immer wieder.Nach Rücksprache mit den Ärzten machen wir uns  wieder auf den Weg in die Kinderklinik.

17.April 2018
Arias Husten und Schnupfen ist besser geworden.Sie erbricht jedoch vermehrt.Die Magensonde hat sich ausgebrochen und trinkt seit dem gut selbst.
Nach 2 Tagen Isolation stand fest dass es kein Virus bzw Keim ist.
Die Ärzte wollen noch abwarten ob das Erbrechen nicht doch mit dem Infekt zusammen hängt.
Sollte dies nicht der Fall sein bekommt sie wieder eine Therapie mit Milirinon.

20.April 2018

Aria erbricht immer noch.
Die Ärzte beschließen Aria mit Milirinon zu behandeln.Sie kam auf die Intensivstation und die Therapie wurde begonnen.Wenn sie anschlägt und das Erbrechen aufhört darf sie voraussichtlich Montag wieder auf die KE4.


25.April 2018

Nach 5 Tagen Intensiv Station  wurde Aria wieder auf die KE4 verlegt.Sie hat aufgehört zu brechen und ist wieder stabil.Ihr EF ist momentan 9%

Da Arias Papa Amerikaner ist hatten die Ärzte den Vorschlag gemacht anzufragen ob es möglich ist Aria in Amerika listen zu lassen.
Die Ärzte im Kinderkrankenhaus Le Bonheur haben nach Räcksprache mit den Ärzten im Erlangen zugestimmt Aria in den USA zu listen da dort die Wartezeit um einiges kürzer ist.
Die Krankenkasse hat einen Gutachter eingeschaltet um zu prüfen ob sie die Kosten übernehmen wobei sie uns keine großen Hoffnungen gemacht haben da die Transplantion in Deutschland ca. 160.000 Euro kostet und in den USA ca 1,3 Millionen zudem muss sie mit einem Ambulanz Flug fliegen der ca.80.000 Euro kostet.
Arias Tante hat Kontakt zu Kinderschicksale Mittelfranken aufgenommen und es wird ein Spendenkonto für Aria eingerichtet.
Sollte in der zwischenzeit ein Herz in Deutschland kommen würden wir es natürlich annehmen und das bereits gespendete Geld würde der Verein Kinderschicksale Mittelfranken für andere schwer kranke Kinder bekommen um ihnen zu helfen.

09.Mai 2018
Aria wurde auf niedrigen Niveu der Herzfunktion entlassen ist aber stabil.
Die Spendenaktion ist bereits im vollen Gange und wir sind sehr dankbar für eure Unterstützung und Hilfe.Alleine könnten wir das nicht schaffen.

11.Mai 2018
Nach einem ernüchternden Gespräch mit der Krankenkasse steht zu 90 % fest dass sie keinerlei Kosten übernehmen werden, da die Transplantation nicht in Europa statt finden wird. Sie meinten wir können Wiederspruch und auch Klage einreichen jedoch haben wir keine Zeit für einen Rechtsstreit.Aria braucht das Herz so schnell wie möglich.


16.Mai 2018
Außerplanmäßiger Besuch in der Kinderklinik Erlangen.
Aria hat über Nacht Wasser eingelagert.
Der Kardiologe gab zum Glück Entwarnung.
Sie hat ums Herz und Lunge keine Flüssigkeit eingelagert und hat keine Ergüsse.
Wir sollen Sie täglich wiegen und wenn es keine weiteren Komplikatioen gibt nächsten Donnerstag wieder zur Kontrolle kommen.



Heute Abend habe ich nochmals mit den Transplantationbeauftragten in Memphis gesprochen.Die Gesamtsumme beläuft sich auf 540 000 Dollar der Flug auf ca 66 000 Euro.
Ein Ziel das für uns alleine unerreichbar ist aber mit eurer Hilfe und jeder einzelnen Spende in greifbare Nähe rückt.
Herzlichen Dank an alle  Helfer ,Spender und alle die sich für uns engagieren!!!

Es wäre schön wenn jeder einzelne sich auch noch Zeit nimmt und einen Moment über Organspende nach denkt.
Aktuell warten 687 Menschen in Deutschland auf ein Herz!
7734 Menschen warten auf eine Niere und es gibt noch so viele andere Menschen die auf andere Organe warten.
1 von 100 Kindern hat einen angeborenen Herzfehler!!
Es kann also jeden treffen!

19.Mai bis 25.Mai 2018
Arias Allgemeinzustand hat sich wieder verschlechtert. Nach Rücksprache mit der Oberärztin kommt Aria wieder auf die Intensivstation und bekommt erneut Milirinon. Am 24.Mai hatte sich ihr Zustand zum Glück wieder stabiliesiert und somit wurde das Milirinon wieder ausgeschlichen. Am Tag darauf wurden wir wieder entlassen da sie stabil genug ist um nach Hause zu gehen. Unser ständiger Begleiter ist weiterhin die Angst und Ungewissheit. 

28.Mai 2018
Aria ist heute sehr unruhig. Ihre Herzfrequenz ist etwas erhöht und sie hat wieder ein paar Mal gespuckt. 
Nach Rücksprache mit der Intensivstation soll ich ihr den Betablocker geben und mich nochmal melden falls die Herzfrequenz weiterhin erhöht ist. Diese ist aber zum Glück wieder etwas langsamer. 

Die Krankenkasse wartet weiterhin auf das Gutachten des MDKs.
Das heisst für uns weiterhin abwarten und hoffen, dass bald eine Entscheidung getroffen wird die eventuell über Leben und Tod entscheiden könnte. 

29.05.2018
Aria geht es wieder schlechter und wir müssen uns schweren Herzens wieder auf den Weg nach Erlangen machen. Sie wird Stationär aufgenommen und überwacht. 

30.Mai 2018

Aria geht es wieder gut und sie würde wieder entlassen. Die Hitze macht ihr weiterhin sehr zu schaffen


4.Juni 2018

Heute kam die tolle Nachricht dass die Kasse die veranschlagten Kosten für die Transplantation übernimmt. Da der veranschlagte Preise jedoch Selbstzahler Preis war wissen wir noch nicht welche Kosten weiter auf uns zukommen. Wir bedanken uns herzlich bei allen lieben Menschen die mit uns fühlen. 




Aria geht es den Umständen entsprechend gut. Sie hat heute gut gegessen hat jedoch weiterhin mit der Hitze zu kämpfen. 

06.Juni 2018
Kontrolltermin in Erlangen und Video Konferenz mit den Ärzten in den USA

Zuerst hat uns unsere Krankenhaus Familie vom Ronald MC Donald Haus überrascht. Als wir ankamen waren fast alle unsere lieben Freunde da und haben uns ein tolles Geschenk gemacht und Aria hat eine Puppe bekommen die sie ganz toll fand!Wir haben uns sehr gefreut alle wieder zu sehen

Kontroll Ultraschall
Arias Herzfunktion ist unverändert schlecht und wir sind froh die positive Rückmeldung aus Memphis bekommen zu haben. 

Mittwoch geht es los. haben ein tolles medizinisches Team an unserer Seite und hoffen dass der Flug reibungslos abläuft. 

Meine Gefühle fahren Momentan Achterbahn. Ich freue mich dass wir unser Ziel erreicht haben und Aria endlich geholfen wird. Aber es bricht mir das Herz meine 2 anderen Kinder hier in Deutschland zu lassen. 

Man darf nicht vergessen dass nicht nur das betroffene Kind unter der Situation leidet sondern auch die Geschwister Kinder genauso betroffen sind. Ich bin sehr stolz auf meine Jungs dass sie die Situation so gut meistern obwohl es ihnen auch sehr schwer fällt ständig von ihrer Mama getrennt zu sein. Wir hoffen dass wir bald wieder zurück in Deutschland sind mit einem neuen Herz und somit auch einem neuen Leben!!