06.September 2018
Nachdem wir in Deutschland gelandet sind mussten wir erstmal ein paar Tage in Großhadern stationär bleiben.Da wir mehrere Stunden zeitverschiebung haben mussten die Medikamente an die Deutsche Zeit angepasst werden und auch wieder die Funktion ihres Herzens und der Blutspiegel kontrolliert werden.
Dann ging es endlich nach Hause.Arias Brüder und Großeltern waren noch im Urlaub und wussten immer noch nichts von unserer Rückkehr.Als sie Nachts nach Hause kamen haben wir bei ihnen Zuhause gewartet und haben sie überrascht. Die Freude war bei allen Groß besonders bei Arias Geschwistern die uns Eltern natürlich schmerzlich vermisst hatten.
03. September 2018
Es geht endlich wieder nach Hause nach Deutschland.Arias Brüder die bei den Großeltern blieben wissen nichts von unserer Überraschung.Schweren Herzens verabschieden wir uns bei dem Team in Memphis das unserer Tochter das Leben gerettet hat und begeben uns in die Hände des liebevollen medizinischen Teams das uns bereits in die USA begleitet hat. Aufgrund der Immunsuppression ist es nicht möglich mit einem normalen Linienflug nach Hause zu fliegen daher fliegen wir mit einem Ambulanzflugzeug nach Hause.
24. August 2018
Heute wurde wieder Blut genommen um den Spiegel zu prüfen. Er ist nun endlich im Zielbereich und bleibt dort auch hoffentlich. Ich hatte heute auch Kontakt zum Chef Arzt aus München Großhadern. Er wird sich hier mit dem Chef Arzt in Verbindung setzen um herauszufinden wann wir wieder nach Deutschland reisen können. Aufgrund der Infektionsgefahr im Linien Flugzeug werden wir wahrscheinlich mit der Pediatric Air Ambulance nach Hause fliegen wenn es dann soweit ist. Nach Ankunft in Deutschland werden wir für ein paar Tage stationär aufgenommen da Arias Medikamente sehr pünktlich eingenommen werden müssen und wir 7 Stunden Zeitverschiebung haben. Sobald die Umstellung erfolgt ist dürfen wir dann endlich nach Hause und sind mit unseren Jungs wieder vereint. Ich freue mich schon unendlich auf das Familien Leben unseren normalen Wahnsinn.Ich bin meiner Familie unendlich dankbar dass sie sich so gut um meine Jungs kümmern. Ich weiß das ist nicht selbstverständlich. Auch sind wir alle dankbar die gespendet haben und Aktionen gestartet haben und uns somit diese Chance ermöglicht haben. Ihr alle habt dazu beigetragen Arias Leben zu retten. 20. August 2018 Aria hat heute ihren zweiten Herzkatheter nach der HTX. Es ist alles gut verlaufen. Ihr Blutdruck ist seit der Transplantation etwas zu hoch was wahrscheinlich an den Medikamenten liegt. Daher muss sie nun ein Medikament zum Blutdruck senken nehmen. Sie hat weiterhin die milde Abstoßung was jedoch Wahrscheinlich an dem zu niedrigen Spiegel liegt. Sie wird nach wenigen Stunden wieder entlassen. 9. August 2018 Aria geht es wieder gut. Das Fieber hat nur kurz angehalten Und ihr geht es sehr gut. Sie wird wieder entlassen. August 2018
Es ist wieder ein auf und ab.Aria hat gegen 21 Uhr Fieber bekommen.Zwar nur 38,3 aber nach Herztransplantation ernst zu nehmen.Wir landen wieder in der Notaufnahme und sie muss wieder wie bereits ein paar Tage zuvor die unangenehmen Untersuchungen unter Tränen über sich ergehen lassen.Sie bekommt vorsorglich Antibiotika und wird wieder stationär aufgenommen.Das Fieber war jedoch von alleine nach ein paar Stunden wieder weg.
07 August 2018
Heute war Arias erster Herzkatheter nach der Transplantation.Es wurde auch ein Ultraschall gemacht.Hier wurde festgestellt dass Aria einen Erguss am Herzen hat was nach so einem schweren Eingriff nicht ungewöhnlich ist.Wir werden wieder stationär aufgenommen.Sie wird nun mit Diuretika und Kortison behandelt.Bei der Biopsie wurde festgestellt dass sie eine milde Abstoßung hat was wahrscheinlich daran liegt dass die Immunsuppressiva noch nicht richtig eingestellt sind.Die Ärzte sind jedoch nicht besorgt und meinten es wird sich noch einspielen.Es dauert eben etwas bis sich die richtige Dosierung gefunden hat. Am 08. August werden wir wieder mit neuen Medikamenten entlassen. Ihr EF liegt nun bei 75%!!!
04. August 2018
Aria wacht nachts um 1:30 Uhr auf und hält immer wieder die Luft an als hätte sie Schmerzen.Wir gingen in die Notaufnahme und wurden wieder zur Beobachtung stationär aufgenommen.Sie musste wieder etliche unangenehme Untersuchungen über sich ergehen lassen.Es wurde Blut entnommen,ein Katheter gelegt um Urin zu gewinnen,EKG,Ultraschall und Röntgen.Aria hat die ganze Zeit geweint und mich Hilfesuchend angesehenSie versteht einfach nicht warum diese Leute ihr ständig weh tun.Es ist so schwer daneben zu stehen und nichts tun zu können.Ich wünschte ich könnte ihr das ganze Leid und die Schmerzen nehmen. Auf Station wurde sie dann über Nacht beobachtet jedoch war nichts auffällig.Somit wurden wir am nächsten Tag wieder entlassen.
03 August 2018
Nach 6 Tagen Intensivstation und 3 Tage Normal Station wurde Aria entlassen.Es stehen noch tägliche Blutkontrollen an aber ansonsten geht es ihr sehr gut.Sie muss natürlich noch sehr viele Medikamente nehmen aber sie hat nun ein gesundes Herz.Wir sind unserem Spender unendlich dankbar.
Ich vermisse meine 2 Jungs unendlich aber es war die beste Entscheidung nach Amerika zu gehen.Es war hier während der kurzen Wartezeit immer wieder ein auf und ab.Ich bin mir sicher dass Aria in Deutschland nicht überlebt hätte. Wir wissen noch nicht genau wann wir nach Hause können aber es wird vermutlich noch einige Zeit dauern. Das Team hier will sich erst mit den Ärzten in München beraten.Wir werden bei unserer Rückkehr das Zentrum wechseln.
24.Juli 2018 - Arias 2. Geburtstag
Um 5 Uhr morgens kam der Chirurg in der Klinik des Spenders an.
Um 06:30 Uhr Ortszeit wurde unsere Aria abgeholt. Wir verabschiedeten uns und wussten sie ist in guten Händen.
Sie wurde für die Operation vorbereitet und ihr Brustkorb wurde geöffnet. Es wurde alles soweit vorbereitet dass der Chirurg ihr krankes Herz bei Ankunft des Spenderherzens direkt entnehmen kann und keine Zeit verloren geht.
Um Punkt 09:15 Uhr kam das Spenderherz mit Blaulicht im Krankenhaus an. Wir sahen den Arzt mit der Kühlbox als er das Krankenhaus betrat. Um 10:15 Uhr hat ihr neues Herz in Arias Brust geschlagen.
2 Stunden später lag sie auch schon wieder auf ihrem Zimmer auf Intensivstation.
Sie war weiterhin sediert und intubiert.
Wenige Stunden später wurde die Immun Suppression begonnen. Am 25.Juli 2018 um 01:09 Uhr nachts wurde sie extubiert. Sie ist immer wieder wach und hat sichtlich Schmerzen. Sie bekommt jedoch starke Schmerzmittel und sie schläft viel. Heute konnte sie jedoch schon kurz mit ihren Brüder Viedochatten und hat ihnen sogar zugewunken. Die Ärzte sind begeistert wie gut sich Aria bisher erholt. Aria wird nie komplett gesund sein aber mit ihrem neuen Herzen wenigstens ein normales Leben führen können. In den letzten Stunden habe ich viel über das Spenderkind und die Familie nachgedacht. Ich kann mir nur annähernd vorstellen wie es ihnen momentan geht. Für uns war es ein glücklicher Tag - der Tag an dem Aria und drei anderen Kindern eine Chance ein neues Leben zu beginnen geschenkt wurde.
Für die Familie des Spender Kindes war es wahrscheinlich der schlimmste Tag ihres Lebens. Ihr Kind ist an diesem Tag verstorben und trotzdem haben sie uns dieses unbeschreibliche Geschenk gemacht.
Wir sind dieser Familie unendlich dankbar und werden immer an sie denken. Ihr Kind lebt in Aria weiter!
23. Juli 2018
Um 15 Uhr haben wir die langersehnte Nachricht bekommen dass Aria ein neues Herz bekommt. Aria hat gerade geschlafen. Wir haben uns sehr gefreut jedoch waren wir dieses mal eher zurück haltend, da wir ja schon einmal dachten, dass sie ein Herz bekommt.
Aria musste nun wieder nüchtern bleiben und es wurde wieder Blut abgenommen.
Um 23:30 Uhr sollte es in den Op gehen.
Um ca. 20 Uhr wurde uns gesagt dass Aria nochmal essen darf weil die Op auf den nächsten morgen verschoben wurde. Wir räumten das Zimmer aus weil alle Kuscheltiere Kleidung etc gewaschen werden mussten und Spielsachen gereinigt werden muss.
19.Juli 2018
Gestern war ein guter Tag. Das dachten wir zumindest. Um 13 Uhr Ortszeit bekamen wir die Nachricht dass Aria in wenigen Stunden ihr Herz bekommt. Diese Nachricht war wirklich überwältigend. Aria durfte ab diesem Zeitpunkt nichts mehr essen. Wir unterschrieben die Einwilligung und hatten das Op Gespräch mit den Chirugen. Die Ärzte planten alles ganz genau.Es wurde nochmal Blut entnommen um nochmal sicher zu gehen dass auch alles passt da es ein Blutgruppenfremdes Herz war. Wir badeten Aria noch und zogen ihr den Op Kittel an. Jetzt dauerte es nicht mehr lange bis Aria abgeholt wird und ihr neues Herz bekommt. Das dachten wir zumindest. Der Op Termin rückte immer näher. Dann plötzlich die nierderschmetterde Nachricht. Die Transplantation wurde gestrichen. Aria hat innerhalb der letzten Woche Antikörper gebildet die ihr neues Herz angreifen würden. Das gesamte Team war sehr Betroffen. Dieser Fall war für sie auch neu. Wir haben alle zusammen geweint. Wir waren unserem Ziel so nah und innerhalb von Sekunden wieder so fern.
Die Ärzte sind zuversichtlich dass Aria bald ihr Herz bekommt-in ihrer Blutgruppe. Sie steht weiterhin oben auf der Liste. Es ist nur eine Frage der Zeit da sie schon mehrere Angebote hatte.Unsere Gefühle fahren weiter Achterbahn. Wir warten weiter und hoffen dass Arias Tag bald kommt!
17.Juli 2018
Ich habe nun schon länger nichts mehr geschrieben weil ich meine ganze Energie auf unsere momentane Situation fokusiere. Es ist wirklich unendlich schwer von meinen "großen" Kindern getrennt zu sein. Doch die beiden sind wirklich unendlich Tapfer und ich bin meiner Familie in Deutschland sehr dankbar dass sie sich alle so gut um Arias Brüder kümmern.
Seit unserer Ankunft hat sich viel getan.
Die Ärzte und auch das gesamte Team hier in Memphis ist wirklich phänomenal. Das Team ist wirklich sehr erfahren und die Dauertherapie mit Milirinon zeigt ihre Wirkung.
Aria hat so viel Energie wie noch nie zuvor.
Jedoch geht es ihr immer wieder wechselhaft.
Eine Woche nach unserer Ankunft wurde Aria im Status 1b gelistet. Durchschnittliche Wartezeit 3 bis 6 Monate.
Vor ca 1 Woche hat sich ihr Zustand wieder verschlechtert.
Sie ist nun im Status 1a gelistet. Hier zählt die Wartezeit des vorherigen Status nicht und die Wartezeit beginnt wieder von vorne. (Durchschnittlich 6 bis 8 Wochen)
Sie hatte bisher zwei Angebote jedoch waren andere Kinder an höherer Stelle der Liste somit ging das Organ an diese Kinder. Arias grosser Tag wird auch bald kommen da sind sich alle sicher!
Unsere Tage verbringen wir damit die Gänge der kardiologischen Intensivstation auf und ab zu laufen, mit unseren Jungs zu chatten und Aria so gut wie möglich zu beschäftigen wobei uns die Schwestern sehr liebevoll unterstützen.
Momentan verweigert sie jegliche Nahrung und würgt sobald sie ihre Medikamente nur sieht. Jedoch bekommt sie genug Kalorien über die künstliche Ernährung über den Zugang
Sie hat in den letzten 6 Wochen 700 g zugenommen. Wir hoffen dass sie weiterhin stabil bleibt auch wenn wir die letzten Wochen Höhen und Tiefen hatten und wir bald die guten Nachrichten mit allen teilen dürfen!
13.Juni.2018
Die Reise geht los. Um 2:30 Uhr werden wir abgeholt und zum Flughafen nach Nürnberg gebracht. Dort treffen wir uns mit unserem Team von Pediatric Air Ambulance Kinderkardiologe Dr. Matthias Hübner und Kinderintensivpfleger Jackob Sandler.Die beiden haben eine komplette kleine Intensivstation dabei.
Wir checken ein und es dauert noch eine ganze Weile weil unsere Tickets noch umbegucht werden müssen.Nach einer gefühlten Ewigkeit geht es durch die Sicherheitskontrolle die überraschender Weise sehr zügig voran geht. Dann geht es auch schon zum Gate und wir dürfen als erste in den Flieger nach Frankfurt.
Aria verschlägt den kompletten Flug und wacht pünktlich beim Ausstieg wieder aus.
In Frankfurt angekommen gehen wir erstmal in die Lounge da wir ca 3 Stunden Zeit haben bis unser Flug nach Atlanta losgeht. Aria vertreibt sich die Zeit mit Essen zermatschen und erkundigt die Lounge
Es geht weiter zu unserem nächsten Flug.
Wieder dürfen wir als erste einsteigen.
Als es auf die Startbahn geht schläft Aria bereits wieder.
Jakob baut Aria erst mal ein Bett in dem sie es sich dann auch bequem macht und ihren fehlenden Schlaf aufholt.
Der Flug verläuft ohne Komplikationen. Aria erbricht jedoch einmal und die Magensonde kam gleich mit raus. Das war jedoch kein Problem und eine neue war schnell gelegt. Pünktlich zur Landung hat Aria wieder geschlafen. Der 10 Stundenflug war geschafft.
In Atlanta angekommen mussten wir erstmal durch die Passkontrolle. Anschließend holten wir das Gepäck ab das dann ein Fahrer nach Memphis fuhr da in dem Ambulanz Flieger kein Platz ist.
Dann wurden wir von einer amerikanischen Ärztin mit Krankenwagen zu unserem Ambulanz Flug gebracht
Wir quetschen uns in den Flieger und dann ging es auch schon los.
Nach ca. 1 Stunde Flugzeit kamen wir in Memphis an wo auch schon der nächste Krankenwagen auf uns wartete und uns in die Klinik brachte.
Im Krankenhaus wurden wir bereits von dem Ärzte Team und Arias Papa erwartet.
Die lange aufregende aber auch sehr anstrengende Reise war geschafft. Wir verabschiedeten uns noch von unserem tollen medizinischen Team und die Ärzte beschlossen Aria heute erst einmal in Ruhe schlafen zu lassen und am nächsten Tag mit den Untersuchungen zu beginnen.