01.Juni 2017
Heute kam Aria 3 Tage über Termin zur Welt.Sie ist laut Ärzten völlig gesund und darf auch schon nach wenigen Stunden mit nach Hause.
Juni - September 2017
Aria entwickelt sich völlig normal.Sie hatte bis jetzt 1 Mal Fieber was wahrscheinlich an der Impfung lag oder an den 2 Zähnen die im September durch brachen.Ansonsten kommt sie uns völlig gesund vor.Bei den Vorsorge Untersuchungen beim Kinderarzt war immer alles unauffällig.
Oktober 2017
Aria schwitzt beim trinken leicht.Bei der Vorsorge Untersuchung am 10.10.2017 war jedoch alles in Ordnung.
13.November 2017 -02. Dezember 2017
Der Tag an dem sich unser Leben schlagartig veränderte.
Um ca. 15:30 Uhr hat Aria geweint und lies sich nicht beruhigen.Sie wurde plötzlich kaltschweissig,blass und verdrehte die Augen.
Plötzlich hörte ihr Herz auf zu schlagen.
Ihre Oma rief den Notarzt und ich versuchte mit der Reanimation zu beginnen.Ihr Opa kam dazu und übernahm die Reanimation.Es dauerte ca. 15 Minuten bis der Notarzt eintraf.
Zu diesem Zeitpunkt hatte sie immer noch keine Eigenatmung.
Der Notarzt übernahm und kurz darauf wurde uns mitgeteilt dass sie wieder einen Puls hat und atmet.Es wurde ein Babynotarzt angefordert der dann auch mit Helicopter ca. 30 Min später landete.
Die Babynotärztin stellte fest dass Aria eine Krampfanfall hat und sie musste kurz darauf nochmal reanimiert werden.
Die Ärzte versuchten ihr an verschiedenen Stellen Zugänge zu legen was jedoch nicht klappte und sie somit einen Zugang mit einem Bohrer in den Knochen legen mussten.Sie wurde weiter stabilisiert und dann um ca.17:30 Uhr in den Rettungswagen gebracht.Dort wurde sie noch intubiert und weiter stabilisiert und um ca.19:30 Uhr ins Süd Klinikum nach Nürnberg gebracht.
Wir fuhren hinter her und kamen dann auf die Intensivstation.
Auf Intensiv wurde uns gesagt wir können momentan nicht zu Aria da sie noch untersucht wird und wir sollen um 23 Uhr nochmal kommen.
Um 23 Uhr kamen wir zurück.
Die Oberärztin sagte dass Aria wahrscheinlichein Gehirnentzündung hat und der linke Ventrikel stark vergrößert ist.
Sie wollen noch weitere Untersuchungen machen und dann können wir zu ihr.
Um 5 Uhr war es dann endlich soweit und wir durften sie sehen.
Es wurde eine Lumbalpunktion durchgeführt um den Verdacht auf Gehirnentzündung nachzugehen.Der Verdacht hat sich nicht bestätigt.
Jedoch wurde die Halsarterie beim Zugang legen verletzt und sie brauchte eine Bluttransfusion.
Sie bekam starke Betäubungsmittel und Medikamente die das Herz entlasten sollten.
Zudem bekam sie Fieber und ihre Blutgase wurden schlechter worauf sie am Vormittag mit dem Rettungswagen nach Erlangen in die Kinderklinik verlegt wurde.
Nach ersten Untersuchungen gab es 2 Möglichkeiten.
Die Erkrankung ist erworben vermutlich durch eine Myokarditis.Dazu wird im Blut und Stuhl mach bestimmten Viren gesucht.Hler ist die Prognose gut umd sie könnte wieder ganz gesund werden.
Oder eben Möglichkeit 2 die Erkrankung ist angeboren.Hier ist die Prognose schlecht und es wurden Begriffe wie Kunstherz und Herztransplantation genannt.
Um Aria zu entlasten sollte sie vorerst noch einige Tage intubiert und sediert werden.
Nach 4 Tagen kam die erlösende Nachricht dass sie den Coxsackie Virus im Blut nachweisen konnten und die entsprechende Therapie wurde sofort bekommen.Zusätzlich bekam sie noch eine Antibiose da im Rachen Pneumokokken festgestellt wurden.
Nach 5 Tagen begann Aria sich gegen die Sedierung zu wehren und die Ärzte beschlossenen sie langsam aufwachen zu lassen und zu extubieren.Da sie unter anderem auch Remifentanyl bekam war sie sehr durcheinander als sie aufwachte und der Entzug wurde durch Gabe von Morphin erleichtert dass die nächsten Tage ausgeschlichen wurde.
Sie wurde zusätzlich zum stillen noch sondiert jedoch wurde die Sonde 2 Tage später entfernt da sie gut trank und zu nahm.
Nach 9 Tagen Intensivstation wurde sie auf die Kardiologische Kinderstation verlegt.Wo wir sie nächsten Wochen verbrachten.
Der EF hatte sich von 13% auf 21% gesteigert.
Nun stand noch eine Herzkatheter Untersuchung mit Biopsie an.
Dieser wurde am 30.November 2017 durchgeführt.
Die Ärzte waren etwas besorgt da die Herzleistung sehr schwach ist jedoch hat sie den Eingriff ohne Komplikationen überstanden.
Am 02.Dezember 2017 wurden wir entlassen.
04.Dezember 2017
Wir fahren um 22 Uhr in die Klinik weil Aria eine niedrige Körper Temperatur hat und seid Sonntag schlecht trinkt.Sie wird von einer Kinderärztin untersucht und wir werden wieder nach Hause geschickt.
05.Dezember 2017
Termin beim Kardiologen -keine Veränderung
06. Dezember 2017 - 11. Dezember 2017
Wir fahren wieder nach Erlangen weil sie immer noch schlecht trinkt.Diesmal wird sie von einem Kardiologen untersucht und stationär zur Beobachtung aufgenommen.
Die Ergebnisse der Biopsie waren auch da.
Es ist angeboren!
Am 09.Dezember 2017 kam der Oberarzt zu uns und sagte dass Aria für ein Spenderherz gelistet wird.
Am 11.Dezember 2017 hatten wir ein Gespräch mit dem Chefarzt der sich wirklich viel Zeit nahm und uns alle Fragen beantwortete.Er betonte auch dass für Aria eine Herztransplantation noch nicht in Frage.
Er sagte wenn wir uns sicher fühlen werden wir entlassen.
So kam es dann auch.
Uns wurde noch eine Nachsorge durch eine Kinderkrankenschwester vom Klabautermann eingeleitet.
14.Dezember 2017
Aria verweigert wiedermal die Nahrung worauf wir wieder zum Kardiologen sind.
Sie atmet schneller jedoch zeigt sich im Ultraschall eine kleine optische Verbesserung.
Der EF Wert ist 23%